Hauptsache gesund!? – Wenn aus Freude vor der Geburt plötzlich Unsicherheit wird

00:00:01: Wenn Menschen mit einem sprechen und sagen die immer ganz nett so, ja Hauptsache das Baby ist gesund.

00:00:04: Hauptsach ist es alles gut!

00:00:06: Und dann zu den Gedanken haben naja was ist vielleicht nicht ganz gesund?

00:00:37: Heute sind wir zu Gast bei Caroline Meyer.

00:00:40: Caroline ist Lehrerin für Physik und Mathe, sie promoviert gerade im Fach Physiktidaktik und nebenbei ist sie seit einem halben Jahr eine frisch gebackene Mama von einem kleinen süßen Jung.

00:00:52: Liebe Caroline, schön dass du heute dabei bist!

00:00:55: Danke schön.

00:00:55: ich freue mich auch sehr hier zu sein.

00:00:57: Ja liebe Caroline Was ich sehr an dir schätze, ist dass du unglaublich breit interessiert bist und man kann eigentlich über jedes Thema mit dir eine sehr interessante Unterhaltung führen.

00:01:08: Vor allem auch über soziale und gesellschaftliche Themen und all die Themen, die wir hier in unserem Podcast bewegen.

00:01:14: Du bist auch einer unserer treuen Zuhörerinnen!

00:01:18: Auf den ersten

00:01:19: Blick erscheint das dann aber ein bisschen widersprüchlich, dass du ausgerechnet in dem Fach Physik promovierst.

00:01:26: Erzähl mal, warum begeistert dich dieses Fach und wie verändert die Beschäftigung mit der Physik deine Sicht auf das Leben?

00:01:33: Ja also genau du hast es ja schon gesagt.

00:01:35: Ich interessiere mich wirklich für viele Themen.

00:01:37: ich bin nicht die klassische Physikerin die da in ein Thema so tief einsteigt aber ich finde Naturwissenschaften insgesamt schon sehr spannend und an der Physique ist das tolle dass man da wirklich richtig in die Tiefe geht zu den Fragen der Natur.

00:01:51: Also wie Physik ist die Grundlage von allen anderen Naturwissenschaften?

00:01:55: Wenn man wirklich in die tiefe verstehen will, wie Dinge funktionieren dann muss man in die Physik gehen.

00:02:00: und das Schöne ist auch zum Ausgleich zu solchen gesellschaftlichen Fragen dass bei der Physik einfach klare Antworten gibt.

00:02:05: und ja man kann einfach mit einer Formel was berechnen und dann vorher sagen das geht bei gesellschaftliche Fragen leider nicht so einfach und ich finde manchmal ist es sehr wohltuend, wenn es eindeutige Antworten auf die Fragen gibt.

00:02:17: Es macht sehr neugierig!

00:02:19: Das hat auf jeden Fall meine Sicht auf die Welt verändert, dass ich noch viel mehr staune.

00:02:23: also je mehr ich verstehe über die Natur, desto mehr staun ich eigentlich darüber wie wunderbar Gott sie auch geschaffen

00:02:28: hat.".

00:02:28: In dieser Podcastfolge werden wir über das Thema vorgeburtliche Diagnostik sprechen und wir haben dich eingeladen weil du dich bereit erklärt hast aus deinen eigenen Erfahrungen deiner Schwangerschaft zu berichten als bei deinem Sohn Auffälligkeiten festgestellt wurden.

00:02:44: Vielen Dank schon mal dafür, das schätzen wir wirklich sehr!

00:02:47: Ja um einzusteigen, erzähl doch mal wie ging es dir in dem Moment, wenn du erfahren hast dass du schwanger bist?

00:02:55: Ich habe mich riesig gefreut und gleichzeitig habe ich mich auch nicht so richtig getraut, mich zu freuen.

00:03:02: also es waren gemischte Gefühle da weil ich vor der Schwangerschaft mit meinem Sohn schon einmal schwanger war.

00:03:08: Und ich habe mein erstes Kind in der Schwangerschaft verloren, in der elften Schwangerschachtswoche und es war eine Misteborschen also ein Fehlgeburt bei der ich nichts gemerkt hab.

00:03:18: Bei der ich dachte alles wäre gut und im Ultraschall hat man dann gemerkt dass das Herz nicht mehr schlägt und ich hatte einfach in der zweiten Schwangersschaft dann große Angst, dass es nochmal passieren würde.

00:03:28: Gleichzeitig haben wir auf die zweite Schwangerschaft auch ein gutes halbes Jahr gewartet.

00:03:31: Deswegen war natürlich auch die Freude riesig, dass es endlich geklappt hat.

00:03:35: und ja das war eine sehr gemischte Gefühl.

00:03:37: ich habe versucht nicht so viel dran zu denken bis dann der erste große Ultraschall vorbei war bis sich dann irgendwann die ersten Bewegungen gespürt hab.

00:03:44: Dann wurde die freude wirklich immer größer war ich einfach nur unfassbar glücklich und hab's sehr genossen, schwanger

00:03:50: zu sein.

00:03:52: In unserem Podcast wollen wir ja auch über die vorgeburtliche Diagnostik sprechen.

00:03:56: Und in Deutschland gibt es ja so einige Standarduntersuchungen, die man während der Schwangerschaft normalerweise macht.

00:04:03: Die erste richtige Ultraschall-Untersuchung findet in der neunten bis zwölften Schwangersachtswoche statt.

00:04:09: Dann gibt es auch die Möglichkeit ein Bluttest zu machen auf ... Prisomin, also vor allem auf das Down-Syndrom aber auch noch andere chromosomale Störungen die auch dazu fühlen können dass das Kind eine schwere Behinderung hat.

00:04:24: Und du hast dich aber dagegen entschieden diesen Test machen zu lassen.

00:04:28: war das einfach dass die Ärztin da nicht gefragt hat?

00:04:31: oder hast du dir Gedanken zu gemacht?

00:04:32: gibt es Gründe dafür dass du dich dagegen entschieden hast?

00:04:34: Also wir wussten ja, dass wir das Kind so oder so auf jeden Fall behalten wollen.

00:04:39: Dass für uns einen Schwangerschaftsabbruch nicht in Frage kommt.

00:04:42: Deswegen war es für uns jetzt nicht wichtig, das frühzeitig zu wissen und deswegen wollten wir auch einfach warten wie sich das entwickelt, wie's im Ultraschall aussieht.

00:04:50: Und im ersten großen Ultraschlag sah alles soweit gut aus.

00:04:53: Wir haben da nicht direkt nachgefragt aber die Ärztin hat von sich aus gesagt, dass sie davon ausgeht, dass das Kind keine Trisomie ein Zwanzig hat oder irgendwas Ähnliches.

00:05:03: Haben wir das nicht für notwendig befunden, das extra zu untersuchen?

00:05:07: Dann hattet ihr in der zwanzigsten Schwangerschaftswoche eine große Ultraschalluntersuchung.

00:05:12: Und in dem Moment ist dann etwas auffällig geworden so dass ihr zur feinen Diagnostik geschickt worden seid.

00:05:18: Nimm uns doch mal in diese Untersuchungen und in das Gespräch mit der Ärztin hinein.

00:05:22: wie hat sich das für euch angefühlt?

00:05:24: Also ab dem Zeitpunkt wo dieses ... Schwierige erste Drittel vorbei war von der Schwangerschaft.

00:05:30: Waren wir eigentlich superoptimistisch und haben uns da gar keine Sorgen gemacht, wir waren einfach nur ehrlich gesagt interessiert ob es ein Jung- oder Mädchen wird.

00:05:37: Und ja dann hat die Frauenärztin sehr lange an einer Stelle geschalt.

00:05:42: Wir wussten auch nicht so richtig was sie da eigentlich untersucht aber fand das schon bisschen komisch dass das solange dauert.

00:05:47: und Dann ist ihr aufgefallen Dass unser Baby eine singuläre Nabelschmatterie hat.

00:05:53: sind alles zu Sachen von denen ich vorher nicht wusste dass sowas existiert.

00:05:56: also Die Nabelschnur besteht aus drei Gefäßen.

00:05:59: Bei unserem Baby waren das nur zwei Gefäße, was trotzdem funktioniert.

00:06:04: so aber ist halt eine Auffälligkeit und dann hat sie in dem Zusammenhang auch schon erwähnt, dass könnte halt eventuell auf den Chromosom defekt hinweisen und deswegen sollten wir zur Feinddiagnostik gehen.

00:06:14: allerdings hat sie gesagt, dass das ja nichts so großartig Besonderes ist, dass wir uns da keine Sorgen machen müssen, dass die Nabelschnu sowieso für das Baby irrelevant ist weil nach der Geburt braucht es keine Nabelschuhe mehr.

00:06:26: Deswegen haben wir uns da jetzt nicht so groß Sorgen gemacht.

00:06:28: Allerdings wollten wir gerne Geburt im Geburtshaus haben und darf man nur gebären, wenn das Kind so gesund ist dass es keine besondere medizinische Betreuung braucht.

00:06:38: in Absprache mit meiner Hebamme sollte ich dann auf jeden Fall zur Feinddiagnostik gehen damit ich da das Go bekomme für eine außerklinische Geburt.

00:06:46: Und deswegen haben wir unseren dafür entschieden und haben auch gedacht ist ja vielleicht ganz schön so ein Ultraschall obwohl ich eigentlich lieber nicht so viele Ultrashalle haben wollte.

00:06:54: aber Wir haben uns dafür entschieden und es war klar, wir haben uns davor informiert.

00:06:58: Und wir wussten, wenn bei der Feinddiagnostik nichts rauskommt dann ist die Nabeschneur egal.

00:07:03: Wichtig ist das da jetzt nicht noch mehr Auffälligkeiten kommen.

00:07:07: Und als ich dort war bei der Untersuchung habe ich mich schon unwohl gefühlt.

00:07:10: also so dieses Baby dass er so inspiziert wird und so begutachtet wird.

00:07:14: Ich hatte schon eine tiefe Liebe zu diesem Baby ohne Beziehungen Und es hat sich nicht gut angefühlt, dass da jemand ... Dass dieses Baby so getestet wird.

00:07:23: Ist das richtig?

00:07:23: Ist alles gut?

00:07:24: und dann hat die Ärztin eben auch wieder einige Sachen immer und immer wieder geschallt.

00:07:30: Aus der Erfahrung wussten wir schon, das ist kein gutes Zeichen.

00:07:33: Ich hab in der Untersuchung schon angefangen zu weinen, weil ich wusste... Sie hatte nichts gesagt im Moment aber ich wusse, das is nicht gut wenn sie so lange braucht für die Untersuchungen.

00:07:43: Dann hat sie herausgefunden oder die Vermutung man kann das nicht so ganz genau wissen bei einem Ultraschall, aber dass das Kind ein rechter Ortenbogen hat.

00:07:53: Also da gehen am Anfang zwei Orten aus dem Herzen raus und das eine bildet sich zurück und das andere geht weiter, wird weiter ausgebildet.

00:08:02: normalerweise sollte der linke Bogen sein bei unserem Kind halt der Rechte.

00:08:05: Das heißt wirklich eine Auffälligkeit in der Entwicklung.

00:08:09: oder sie hat immer wieder die Nase ausgemessen und gesagt, dass der Nasenrücken kurz ist Mit diesen drei Auffälligkeiten, das mit der Nase war jetzt nicht ganz eindeutig.

00:08:19: Trotzdem hat sie gesagt, dann steht jetzt wirklich ein Chromosomendeffekt im Raum.

00:08:23: Sie hat das immer so gesagt, dass wird assoziiert mit dem Chromosomedefekt was für uns als Nichtmediziner auch schwer zu verstehen war.

00:08:30: Was heißt das jetzt?

00:08:30: Also man hat immer wieder gefragt ja, was genau bedeutet das jetzt?

00:08:33: also wie groß ist denn jetzt die Wahrscheinlichkeit?

00:08:35: und die Ärzte hat immer gesagt Ja, es wird asoziiert Mit eben entweder Trisomie ein zwanzig oder mit dem de George-Syndromen Zweiundzwanzigpoelf Das eben auch ein Chromosomedeffekt.

00:08:48: hat da jetzt nicht von Zahlen gesprochen, wie wahrscheinlich das ist.

00:08:51: Wir sind rausgegangen aus dem Gespräch und dachten so ja, das hört sich für uns an wie eine Fifty-Fifty-Chance.

00:08:55: Also wir hatten das Gefühl, dass es schon sehr wahrscheinlich war.

00:08:59: Das war erst mal erschütternd.

00:09:01: also ich weiß, dass ich auf jeden Fall geweint habe in der Untersuchung.

00:09:03: Ich fand das sehr schwierig.

00:09:05: Wir waren geschockt weil wir damit einfach überhaupt nicht gerechnet haben.

00:09:10: meine Mutter angerufen, die dann bei der Arbeit war und sich erst mal setzen musste.

00:09:13: Und mir später erzählt hat, dass sie echt das geführte.

00:09:15: Sie kippt vielleicht gleich vom Stuhl so, weil sie auch geschockt war ... und ja, war erstmal heftig so das Gefühl.

00:09:24: Weil wir einfach überhaupt nicht damit gerechnet hatten also waren eigentlich sehr optimistisch, dass einfach alles gut ist.

00:09:29: Das heißt, das war dann auch so der erste Moment wo dir bewusst geworden ist was nicht stimmen könnte mit deinem Kind?

00:09:37: Ja, würde ich sagen.

00:09:39: Vorher habe ich gedacht, gut Nabelschnur ist ja egal und da wusste ich okay, da ist einfach noch mehr.

00:09:45: Was hat euch denn in dieser herausfordernden Phase konkret Kraft oder Orientierung gegeben?

00:09:50: Was hat dir geholfen in diesen Momenten der Unsicherheit?

00:09:54: Das war schon ein längerer Prozess.

00:09:55: also erst mal hat es mir total geholft mit meiner Familie darüber zu reden auch mit ein paar ausgewählten Freunden wir haben das nicht an die große Glocke gehangen aber mit ein Paar Menschen darüber gesprochen.

00:10:06: Und ja, das war wirklich sehr viele verschiedene Gefühle und Gedanken, die da aufkommen.

00:10:11: Die so nacheinander irgendwie auch abgearbeitet wurden und verarbeitet worden.

00:10:17: Ich habe als erstes mit meiner Schwester gesprochen, die sich mit dem Thema eben auch auskennt, auch mit dem Themen Menschen mit Behinderung und die uns dazu eben auch einiges sagen konnten viel Mut gemacht hat.

00:10:27: Und ich glaube was mir sehr viel geholfen hat ist dass ganz viele Familie und Freunde einfach gesagt haben, wenn euer Kind so eine Behinderung hat dann werden wir es lieben.

00:10:37: Wir werden's fördern.

00:10:38: Da werde ich jetzt auch emotional, wenn ich daran denke weil uns das so viel bedeutet hat.

00:10:42: Wir haben im nahen Umfeld eben keine Familien die ein Kind mit Behinderungen bekommen haben.

00:10:47: in unserer Großfamilie sind alle Kinder gesund auf die Welt gekommen.

00:10:52: War da schon eine Verunsicherung da?

00:10:54: Wie ist das, wenn wir jetzt so ein Kind bekommen?

00:10:56: und zu wissen.

00:10:56: Wir sind damit nicht alleine sondern so viele Menschen lieben dieses Kind auch jetzt schon mit uns in der Schwangerschaft und werden uns sehr darin unterstützen und lieben und fördern.

00:11:05: Das hat uns unglaublich geholfen.

00:11:07: Und dann auf jeden Fall eben auch der Glauber, also ein Psalm, der mich von Anfang an von der Schwangerschaft begleitet hat ist eben Psalm XXIII.

00:11:14: Das habe ich mein Baby in der Schwangerschaft immer wieder zugesprochen und auch unter der Geburt und auch jetzt jeden Abend eigentlich.

00:11:20: Und das fängt ja an mit ... Der Herr is man Hirte, mir wird nichts mangeln.

00:11:24: Und dass zu wissen so egal was da vielleicht für eine Behinderung sein könnte... Mein Baby wird nicht mangeln!

00:11:31: Das hat mir unglaublich Geholfen.

00:11:33: Und dann waren es einfach viele Umdenkprozesse, die da stattgefunden haben.

00:11:37: Viele Dinge, die ich neu reflektiert habe ... Die mir geholfen haben mit der Situation auch umzugehen.

00:11:42: Was war das für Umdenken-Prozesse?

00:11:45: Also am Anfang als wir diese Feindiagnostik hatten, hab ich danach wirklich manchmal das Gefühl gehabt, ich bin eigentlich schwanger!

00:11:53: Ich erinnere mich noch genau daran, dass sie spazieren war mit diesem süßen kleinen Babybeuglein und dachte ... Boah, ich Bin gar nicht wirklich schwanger.

00:12:00: Das ist jetzt alles nur so... ein Fake, was ja ein ganz irrationaler Gedanke ist.

00:12:04: Aber ich hab gemerkt zum einen war da eben diese Verbindung zu der ersten Fehlgeburt dass sich dieser Angst hatte wenn ich eine schlechte Nachricht von einem Frauenarzt bekomme dann heißt das mein Kind stirbt und zum anderen war da glaube ich auch dieser Gedankel.

00:12:18: also in der Schwangerschaft Wenn Menschen mit einem sprechen, dann sagen die immer nicht so, Hauptsache das Baby ist gesund.

00:12:23: Hauptsach ist alles gut und dann den Gedanken zu haben naja was ist vielleicht nicht ganz gesund?

00:12:28: Ist es vielleicht nicht alles gut?

00:12:29: bin ich denn überhaupt jetzt wirklich schwanger?

00:12:31: kriege ich jetzt wirklich ein richtiges baby?

00:12:34: auch diese vorstellung ist dass ein richtiges baby oder also in anführungszeichen ein falsches baby wenn man auch sowas sagt da stimmt etwas nicht mit dem kind So als hätte man, entweder du kriegst so ein Hundertprozent Baby oder okay, deins ist nur ein Seventig-Prozent-Baby.

00:12:50: Und das war unglaublich schwierig für mich ... Und es hat ein paar Tage gedauert.

00:12:54: Zum Glück nicht Wochen, ne?

00:12:55: Es waren wirklich ein paar Tagen, aber als wirklich zu sagen nein ich bin schwanger da ist ein quicklebendiges Kind in meinem Bauch.

00:13:02: wir wussten zum glück durch die Diagnose auch dass das keine schlimm jetzt viel Bildung mit dem Herzen hat oder mit den Nieren und was auch immer damit noch verbunden sein kann.

00:13:10: Wir wissen dieses kindes lebensfähig und es ist vielleicht anders es hat auffälligkeiten aber Ein ganzes Baby, ein ganzes wunderbares Leben, was da in mir heranwächst.

00:13:21: Und es ist nicht ein halbes Baby nur weil so etwas nicht damit stimmt.

00:13:25: und ich werde dieses Kind hundert Prozent lieben und mein Leben mit diesem Kind verbringen dürfen unabhängig davon dass man das halt so sagt, da stimmt was nicht.

00:13:35: Und mich davon zu lösen, das war ein ganz wichtiger Schritt.

00:13:39: und dann aber auch die Erwartung.

00:13:41: also wir wussten okay medizinisch sind da keine großen Auffälligkeiten, aber bei Zweiundzwanzig-Quelf wird eben ... Bei diesem Dijots-Syndrom das geht oft mit einer verminderten Intelligenz einher.

00:13:52: Dass das Kind dann Entwicklungsverzögerung usw.

00:13:54: hat und das war auch so eine Frage... Was hab ich für Erwartungen an mein Kind?

00:13:59: Hab ich die Erwartung, dass mein Kind Abitur macht und Hochschulabschluss.

00:14:02: Oder bin ich zufrieden damit, wenn mein Kind gar keinen Schulabschluß schafft.

00:14:06: Und ja ... Ich musste mich schon davon lösen.

00:14:09: Mein Mann und ich sind beide Akademiker zu sagen, es ist aber ein Ordnung, wenn unser Kind das nicht macht oder einen anderen Weg geht.

00:14:15: Wir werden's trotzdem lieben und fördern und stolz sein auf unser Kind.

00:14:19: Es war gut eigentlich, dass ich diesen Schritt in der Schwangerschaft gemacht habe.

00:14:23: Weil ob es jetzt ein Chromosomdefekt hat Es kann auch so sein, dass ein Kind keinen Schulabschluss macht aus was für Gründen immer.

00:14:30: Oder das es einfach einen Weg geht, den ich nicht gehen würde und mich davon zu lösen und zu sagen Ich lieb mein Kind unabhängig von den Erwartungen die ich an das habe Und ich lasse diese Erwartung auch einfach los.

00:14:40: Das war auch ein ganz wichtiger Umdenkprozess für mich.

00:14:43: Wow!

00:14:43: Das sind sehr tiefe und reife Gedanken.

00:14:45: Vielen

00:14:45: Dank, dass du dir so offen teilst.

00:14:47: Bei der Feindiagnostik war das ja noch keine endgültige Diagnose, sondern es waren Vermutungen.

00:14:54: Du hattest schon gesagt diese Auffälligkeiten wurden werden stark assoziiert mit bestimmten chromosomalen Defekten

00:15:02: aber

00:15:03: es war noch nicht klar hat jetzt das Kind Thesomy-I oder dieses andere Symptom und dann standet ihr vor weiteren Entscheidungen.

00:15:12: die Frage war machte jetzt eine Fruchtwasseruntersuchung

00:15:16: Oder

00:15:16: weitere Tests.

00:15:18: Oder wartet ihr einfach ab, bis das Kind auf die Welt kommt?

00:15:22: Welche Aspekte haben da für euch eine Rolle gespielt in diesem

00:15:25: Entscheidungsprozess?".

00:15:35: Diagnose schon in der fünfundzwanzigsten Schwangerschaftswoche.

00:15:38: Da ist eine Fruchtwasseruntersuchung eben nicht ganz ungefährlich, weil es frühzeitige Wehen auslösen kann und ein Kind was in der Fünfundwanzigste Woche auf die Welt kommt ja kann dadurch einfach auch Schaden davon tragen.

00:15:48: und das wollten wir unserem Kind nicht antun egal ob es jetzt eine Behinderung hat oder nicht ist.

00:15:54: Ja, wollten wir diese Gefahr einfach nicht eingehen.

00:15:58: Wir haben dann auch überlegt keine Untersuchungen zu machen uns dann dazu bewogen hat, wir haben uns letztendlich für einen nicht-invasiven Prenatalentest entschieden.

00:16:06: Also den Test, den man auch am Anfang hätte machen können diesen Bluttest.

00:16:09: Wir haben uns dafür entschieden weil wie gesagt haben wenn Trisomie einundzwanzig vorliegt dann würden wir gerne uns vorher schon da ein bisschen darauf vorbereiten.

00:16:18: bei diesem test wurde nur auf trisomie dreizehn achtzehnt und ein zwanzig untersucht.

00:16:22: also dieses die george syndrome konnte damit nicht untersucht werden aber wir wussten jetzt beim die georg syndrome von den körperlichen Beeinträchtigungen, die ein Kind davon hat.

00:16:32: Dass unser Kinder wahrscheinlich sehr wenig von hat?

00:16:35: Also außer diesem Ortenbogen ist das typischerweise ein Fehlendau oder einen gering ausgebildeten Tymos was dann schlechtes Immunsystem auslösen kann.

00:16:44: Oder dass die Nieren fehlgebildet sind oder einen Kiefergaumenspalt und das wurde im Ultraschall eigentlich ausgeschlossen.

00:16:50: Das heißt wir wussten wir müssen uns da jetzt nicht medizinisch darauf vorbereiten sondern wenn der Defekt vorliegt da müssen wir einfach abwarten was kommt.

00:16:58: Und bei Trisumie einzwanzig hätten wir uns aber dann gewünscht, das vielleicht vorher zu wissen, dass man schon mal mit anderen Eltern drüber sprechen kann.

00:17:05: Sich vorhin schon mal Rat holen kann und nicht im Moment der Geburt erst damit konfrontiert wird.

00:17:12: Dann haben wir uns dafür entschieden, weil wir wussten, es ist für's Kind absolut sicher ein Bluttest.

00:17:16: Das ist ja also mein Blutwetter getestet ... Genau, da haben wir jetzt dafür entschieden.

00:17:22: Der Nichtinvasive Prenatal-Test, den ihr gemacht habt viel negativ aus?

00:17:27: Also es wurde keine Trisomie festgestellt.

00:17:31: Wie hat sich das dann für euch angefühlt?

00:17:32: War ihr dann einfach erleichtert oder blieb da noch so ein Rest an Unsicherheit?

00:17:37: Ja, also das war so ungefähr zehn Tage nachdem wir die Feindiagnostik gehabt hatten, dass ich dieses Ergebnis bekommen habe und das war ganz spannend.

00:17:46: Ich erinnere mich dann noch daran, dass du dich gerade bei der Arbeit saßst und an diesen Anruf bekommen habt Und da war es schon auf jeden Fall Erleichterung, aber interessanterweise zu dem Zeitpunkt nach diesen zehn Tagen hatte ich mich auch so damit angefreundet mit dem Gedanken ... dass das Kind eine Behinderung haben könnte.

00:18:01: Dass ich nicht in Jubeln ausgebrochen bin, sondern gesagt hab, okay, dann weiß ich jetzt, das ist es nicht.

00:18:07: Aber es wär auch okay gewesen, wenn jetzt Trisomie-I festgestellt worden wäre.

00:18:14: und ja also Sorgen haben wir uns danach so nicht mehr gemacht weil wir wussten dass das Kind sonst körperlich auf jeden Fall lebensfähig ist und ziemlich gesund aussieht.

00:18:26: Es war schon immer wieder der Gedanke da, es könnte ja trotzdem noch dieses The George-Syndrom sein.

00:18:31: Und das ist auch ein Gedankel, der mich schon noch begleitet hat.

00:18:35: Auch im Laufe der Schwangerschaft waren andere Auffälligkeiten dann da und nach der Geburt.

00:18:40: aber eigentlich muss ich sagen, dass sich die Schwangersschaft dann auch ziemlich glücklich genossen habe.

00:18:49: Die Schwangerschaft war ein bisschen zweigeteilt.

00:18:51: Ich hab das kurz vor der Geburt noch nach Freundin erzählt, es fühlte sich an wie zwei Welten.

00:18:55: Also ich hatte einerseits mein eigenes Körpergefühl, meine Beziehung zu dem Kind ... Mein Baby hat sich unglaublich viel bewegt in meinem Bauch.

00:19:03: Richtig gepurzen worden mitgeschlagen.

00:19:05: Es hat auch später die Narbe schmutzbar im Hals.

00:19:08: War wirklich sehr aktiv und es hat unglaublich Spaß gemacht, mit diesem Kind schwanger zu sein.

00:19:13: Und ich hab das genossen, ich mochte meinen Babybauch.

00:19:17: Ich freu mich auch.

00:19:18: Ich hoffe, dass ich das noch mal erleben darf, weil ich das so schön fand und die andere Seite von der Schwangerschaft war halt dieses immer wieder zum Arzt gehen.

00:19:25: also durch diese Diagnose wurden wir dann eigentlich ja alle zwei Wochen sind wir da zum Arz gegangen sollten wir auch immer wieder untersucht werden auch immer wider im Krankenhaus wo dann große Ultraschalle gemacht worden, Hotets gemacht wurden und wo dann auch immerwieder die Frage war vielleicht ist doch nicht alles in Ordnung mit dem Kind und es waren wirklich zwei Parallelwelten Und ich habe dann schon mit der Zeit immer mehr eine Abneigung gegen Ultraschall entwickelt.

00:19:48: Also, ich hab diese Vorstellung schon wieder zum Arzt zu müssen, fand ich immer schrecklich.

00:19:53: Aber wenn das dann wieder vorbei war, konnte ich mich auch einfach auf mein Körpergefühl konzentrieren und es auch genießen, schwanger zu sein.

00:20:01: Euer Kind kam letztlich als Frühchen auf die Welt und hat sich gut entwickelt?

00:20:06: Warum habt ihr euch dafür entschieden, am Neugeborenen keine weiteren Untersuchungen machen zu lassen?

00:20:12: Die vielleicht die Auffälligkeiten vor oder während der Geburt hätten erklären können.

00:20:16: Wir haben darüber tatsächlich mit der Kinderärztin auch mal kurz gesprochen weil so ein paar Kleinigkeiten eben bei dem Kind auch noch aufgefallen sind.

00:20:22: also er hat noch ein paar mehr auffälligkeiten, die zum Glück alle jetzt keine medizinische Auswirkung für ihn haben.

00:20:30: aber da waren natürlich schon.

00:20:31: die Frage ist ja vielleicht doch was?

00:20:34: Und ich hab mir darüber auch Gedanken gemacht nach der Geburt.

00:20:37: Eben auch, weil die Geburt ... Da waren dann noch mehr Sachen in Särtsjuventosa und keine Ahnung was.

00:20:42: Die Platzcenter geht zu sehr ins Detail, aber es war noch mehr verrückte Sachen, die irgendwie da waren, die wir uns so nicht erklären konnten.

00:20:49: Aber die Kinderärztin hat uns dazu geraten, erst mal einfach abzuwarten.

00:20:53: Und das hat auch unserem Gefühl entsprochen.

00:20:55: Also bei dem DeGeorge-Syndrom ist es so, dass eine unglaublich große Spannbreite ist, wie sich das für ein Kind auswirkt.

00:21:02: Es gibt Erwachsene, die dieses Syndrom haben und das nie gemerkt haben.

00:21:07: Damit ganz normal leben.

00:21:11: Wir haben jetzt gesagt, wir schauen einfach, wie unser Kind entwickelt.

00:21:14: Wenn wir's wüssten ... Dann würden wir wahrscheinlich nach jedem Hahn, der so besuchen.

00:21:19: Jetzt freuen uns einfach über jeden Entwicklungsschritt den er macht und im Moment habe ich das Gefühl entwickelt er sich absolut zeitgerecht ist ein richtig fittes und fröhliches und aufmerksames Kind.

00:21:28: Und wenn irgendwann... Wir merken da sind doch Entwicklungsverzögerungen dann kann man den Test ja immer noch machen.

00:21:34: Aber es gibt jetzt im moment keinen medizinischen Grundentest zu machen weil er gesund ist Weil alle Organe alles wunderbar funktioniert.

00:21:42: Es wäre jetzt wirklich eigentlich hauptsächlich die Frage, ob das eine Auswirkung auf seine Intelligenz hat.

00:21:48: Wenn er das haben sollte.

00:21:49: Aber ganz ehrlich auch bei einem Kind ohne Chromosom-Defekt weiß man nicht wie intelligent es am Ende ist und das sagt ja auch nichts darüber aus was für ein Leben später führen wird und wie

00:22:00: glücklich

00:22:00: er sein wird und wir mit ihm sein werden.

00:22:03: deswegen haben wir uns dafür entschieden dem erst mal nicht weiter nachzugehen.

00:22:08: wenn du heute auf diese ganze Zeit der Schwangerschaft zurückblickst Wie würdest du die vorgeburtliche Diagnostik für dich persönlich bewerten, eher als hilfreich oder eher als belastend?

00:22:20: Oder vielleicht beides.

00:22:22: Also in der Schwangerschaft selber hatte ich öfter mal Momente wo ich gedacht habe Ich wünschte ich hätte das nie erfahren.

00:22:28: also letztendlich hatte ich auch einfach eine sehr gute Frauenärzte mit einem sehr guten Ultraschallgerät Dass sie diese singuläre Nabelschnatterie gefunden hat.

00:22:36: wenn sie es nicht gefunden hätte dann wäre das ja alles.

00:22:39: Ja diese ganzen fein diagnostik schritte und so danach wären da nicht gekommen.

00:22:44: Das war in der Schwangerschaft, aber mit dem Ende der Schwangenschaft und der Geburt muss ich sagen, war ich dann doch dankbar dafür, dass sich in so guter medizinischer Betreuung war.

00:22:53: Ich habe erwähnt, dass ich eigentlich im Geburtshaus mein Kind bekommen wollte... Und wenn ich ganz ehrlich bin weiß ich nicht, wenn ich nicht diese Betreuungen gehabt hätte ob mein Kind das so überlebt hätte.

00:23:06: Weil es eben am Ende musste die Geburt eingeleitet werden.

00:23:08: Das Baby war unterversorgt in meinem Bauch Bei mir drohte eine Schwangerschaftsvergiftung, also ich war kurz davor.

00:23:16: Und ... Ich konnte so auf diese Weise eben noch eine natürliche Geburt mit ihm erleben und eine wirklich schöne Geburt.

00:23:23: Aber wenn in dieser genauen Untersuchung im Krankenhaus nicht rausgekommen wäre, dass sich Plazenta infarkte hatte und dass es das wirklich auch eine Plazinta insuffiziens gedroht hat... Dann hätte es eventuell auch anders enden können.

00:23:38: Das möchte ich mir jetzt so nicht vorstellen.

00:23:39: und trotzdem bin ich einfach dankbar, ich bin unglaublich dankbar das sich diese Versorgung hatte dass die Ärzte das gesehen haben.

00:23:45: Ich selber habe bis zum Schluss gedacht nein ich trage das Kind bis zum Geburtstermin oder darüber hinaus.

00:23:50: in meiner Familie wurden alle Kinder bis zum geburtstemmin oder darüber hin ausgetragen.

00:23:54: ich war sicher ich krieg mein kind später.

00:23:57: Und am Ende waren's die ärzte die wirklich die richtige Entscheidung getroffen haben.

00:24:00: und als ich dieses kleine Würmchen auf dem arm hatte war ich einfach nur so glücklich, dass er gesund ist und auf der Welt ist.

00:24:07: Dass ich ihn jetzt versorgen kann mit meiner Milch.

00:24:09: Dass er nicht mehr von dieser Plazente abhängig ist.

00:24:12: Und deswegen bin ich am Ende dankbar ... ja, das Gott, was auch geführt hat.

00:24:18: Da waren viele Sachen, die noch geführt wurden.

00:24:19: Auch der Zeitpunkt der Einleitung.

00:24:22: Das waren wirklich ganz, ganz viele Segensschritte, die ich da sehen kann.

00:24:27: Und Gebetserhörungen so...

00:24:30: Die

00:24:30: ... Ja, die da waren, obwohl ich vielleicht nicht dafür gebetet habe.

00:24:34: Ich hab nie darum gebeten so begleitet zu werden.

00:24:36: Ich wollte am liebsten nur zu den drei großen Ultraschallen gehen und dann denke ich, wie gut das sich da war?

00:24:42: Dass ich kompetente Ärzte hatte ... Den letzten Ultraschlag hat die Chefärztin gemacht und gesagt, ich bin normalerweise nicht so übervorsichtig aber bitte bleiben Sie im Krankenhaus.

00:24:52: Und ich hab gedacht, wie Gut dass Gott vernünftigere Entscheidungen trifft als ich selbst!

00:25:00: Ja, diese ganze Geschichte jetzt mit dem kurzen Nasenrücken und ... im Rechner Ortenbogen.

00:25:05: Das ist natürlich was, wo ich nach hinten denke, man könnte das besser kommunizieren.

00:25:12: Man könnte Frauen da mehr ermutigen.

00:25:15: Und vielleicht auch ein bisschen eindeutigere Aussagen machen als dieses, dass wird damit assoziiert.

00:25:20: Einfach um die Angst zu nehmen.

00:25:22: Ich finde es nicht schön, dass der Schwangerschaftsabbruch so prominent im Raum steht, wenn man so eine Diagnose bekommt.

00:25:29: Weil meine Güte ... Also es hatte kurze Nasenrücken und trotzdem war direkt im Gespräch, wollen sie das Kind dann behalten?

00:25:35: Wenn Sie's behalten wollen, wird das aber schwierig da jetzt ein Termin in der Spezialklinien zu untersuchen, also es ist direkt so... Ja, es ist einfach so'n großes Thema am Raum und das finde ich nicht schön.

00:25:47: Man könnte preiner Teildiagnostik auf jeden Fall anders gestalten Aber am Ende bin ich dankbar, dass sich diese medizinische Versorgung hatte.

00:25:56: Dass mein Baby jetzt gesund auf der Welt ist.

00:25:58: Das ist für mich keine Selbstverständlichkeit.

00:26:01: Ja Gott sei Dank!

00:26:02: Wenn dir heute werdende Mütter oder ein werdendes Ehepaar begegnet und ich hoffe das passiert viel weil ich glaube du hast ihnen viel mitzugeben und zu sagen ja werdende Eltern die in einer ähnlichen Situation sind was würdest du ihnen sagen?

00:26:16: So ganz praktisch vielleicht auch emotional oder das was dein Glaube dir als Ressource mitgegeben hat?

00:26:23: Ja, ich glaube ein großes Thema ist wirklich sich keine Sorgen zu machen.

00:26:29: Seine Sorgen bei Gott abzugeben.

00:26:30: natürlich ist das leichter gesagt als getan aber ich glaube es ist möglich und ich glaube die Schwangerschaft also im Baby im Bauch zu tragen.

00:26:38: das ist einfach ein riesiges Privileg dass es ein Wunder was da passiert und wenn man sich in der Zeit die ganze Zeit nur sorgen darum macht was irgendwann mal sein könnte dann verpasst man da etwas unglaublich schönes weil Dieses Babybauch, ich hab das ja eben schon mal gesagt.

00:26:54: Das ist ein ganzes Baby.

00:26:55: Ein wunderschönes Leben, mein ganzer Mensch, der da wächst.

00:26:59: Egal ob da irgendwelche Auffälligkeiten sind oder nicht.

00:27:02: Das is kein siebzig Prozentbaby.

00:27:04: Es is ... Ein ganzes baby was man lieben darf und... Ich glaube dass einem viel verloren geht wenn man sich dazu viele Gedanken macht zu viele Sorgen macht.

00:27:15: Wie gesagt, ich ermutige dazu die medizinische Versorgung in Anspruch zu nehmen.

00:27:19: Aber sich dann auch immer wieder davon zu lösen und einfach darüber zu freuen wenn man spürt wie das Baby schluck auf hat, wie es sich bewegt, wie ist Tritt?

00:27:26: Wie ist Boxed?

00:27:28: Einfach diesen Moment zu genießen!

00:27:30: Und das versuche ich jetzt weiter mit meinem Baby zu machen egal ob das irgendwann mal Abitur macht oder nicht.

00:27:34: Ich freue mich einfach ihm jetzt dabei zuzuschauen wie er durch die Gegend cooler hat Ja... ...ich glaube Das würde ich mitgeben Den Moment genießen, den man mit seinem Baby hat.

00:27:46: Mhm.

00:27:47: Wir haben das Leben leider sowieso nicht selber im Griff.

00:27:50: Können das nicht alles kontrollieren?

00:27:52: Deswegen einfach Dankbarkeit für was man in dem Moment hat.

00:27:56: Stark!

00:27:58: Als letztes noch eine Frage.

00:27:59: Was wünscht ihr euch für euren Sohn unabhängig von allen früheren Zweifeln befunden?

00:28:06: Einfach jetzt wo er da ist...

00:28:09: Also ich wünsche wir es unser Sohn Gott kennen und lieben lernt.

00:28:13: Das ist mir das Wichtigste.

00:28:14: Ich wünsche mir wirklich, dass er heile Beziehungen erleben darf zu seiner Familie, zu vielleicht irgendwann einer Partnerin, zu Freunden und ich wünsch mich für ihn, dass der egal was er später kann und tut, dass ja einfach erlebt, dass seine Bedeutung hat für diese Gesellschaft, dass es wichtig ist und dass er einen Unterschied machen kann auf dieser Welt, auf welche Art und Weise auch immer das tun

00:28:37: möchte.".

00:28:38: Ja liebe Caroline, vielen Dank für deine Bereitschaft und deine Offenheit über so ein auch persönliches sensibles Thema zu sprechen.

00:28:45: Vielen dank dass wir da einen Blick gewinnen durften.

00:28:48: Sehr gerne!

00:28:50: Und einen ganz herzlichen Dank auch an euch die Zuhörer dieser Folge.

00:28:55: wenn euch unser Podcast gefällt dann folgt uns gerne weiter und macht auch gerne andere auf unseren podcast aufmerksam.

00:29:02: Und ein letztes noch unser Podcast lebt von Spenden Und wenn ihr möchtet, dass wir noch viele weitere Folgen aufnehmen dann helft uns doch gerne mit einer zweckgebundenen Spende.

00:29:13: Alle Infos dazu findet ihr in der Beschreibung.

00:29:16: Bis zum nächsten Mal!

00:29:18: Das war Lebensfragen der Podcast.

00:29:20: Vielen Dank fürs Zuhören.

00:29:22: Wenn Ihr noch Themen habt mit denen wir uns mal beschäftigen sollten oder Geschichten oder Anmerkungen zu unserem Podcast Dann meldet euch doch gern.

00:29:31: Ihr findet unsere E-Mail Adresse Das war's.