Pflegegrad, Pflegeberatung und Familienalltag – Wenn ein Kind besondere Unterstützung braucht

00:00:01: Also was soll ich jetzt machen?

00:00:02: Ich habe es mir nicht ausgesucht, aber vielleicht nicht zu sagen.

00:00:04: Ich könnte das nicht, sondern zu sagen, ich sehe, was du leistest und ich finde das unglaublich toll!

00:00:30: Wir haben heute eine Frau zu Gast, die schon einmal im Podcast war.

00:00:44: Und wenn ihr euch die Folge noch nicht angehört habt dann hört sie auf jeden Fall zuerst.

00:00:48: das lohnt sich sehr.

00:00:50: Alexandra ist bei uns.

00:00:52: Du hast uns schon von deiner Arbeit in der Kinderintensivpflege erzählt und ja du sitzt hier vor uns mit deiner positiven und warmen Ausstrahlung.

00:01:02: wir durften dich schon mal im Gespräch erleben und wir freuen uns riesig dass du wieder da bist.

00:01:07: Danke euch!

00:01:09: Ich freue mich sehr, noch mal mit euch ins Gespräch zu kommen.

00:01:14: Ja,

00:01:21: so ähnlich.

00:01:25: Und du leitest nicht nur ein ambulantes Team in der Kinderintensivpflege, worüber wir im letzten Podcast gesprochen haben sondern du leidest auch eine Pflegeberatungsstelle bei der Diakonie Betanienruhe.

00:01:40: Dort begleitet ihr mittlerweile über siebenhundert Familien mit Kindern die eine Beeinträchtigung oder besondere Bedürfnisse haben Und ihr bietet umfassende Beratung und Unterstützung.

00:01:53: Zu Beginn haben wir mal wieder eine lockere Einstiegsfrage für dich mitgebracht, wenn du mal zurückdenkst an deine Arbeit?

00:02:01: Wann war die letzte Situation wo du mal so richtig herzhaft gelacht hast?

00:02:07: Es gibt so viele Situationen wo ich richtig herzerbt gelacht habe weil ich wirklich gerne lache und ich auch finde das lockert alles ein bisschen auf.

00:02:16: Die letzte Situation war die Lieferung von achthundert Zwetschertjacken bei uns im Büro.

00:02:23: Und ich kam morgens rüß in das Büro und denke, wo ist das denn?

00:02:28: Da stand so ein ganzer Turm an Kartons mit Jacken für unsere Pflegefachkräfte.

00:02:34: Aber dieser Moment du machst die Tür auf und denkst du bist in einem Hochlage angekommen weil der erste Raum des Büros nicht so groß war.

00:02:43: Ich musste so lachen und draußen dachten die Leute, was ist denn da los?

00:02:47: Man konnte es ja dann nicht sehen von draußen.

00:02:49: Das war die letzte Situation, die mich so richtig laut hat zum Lachen

00:02:54: gemacht.

00:02:56: Ihr begleitet über siebenhundert Familien das hat Judith schon gesagt Und wir wollen heute mit dir ins Gespräch darüber kommen Was genau ihr in der Beratungsstelle macht und welche Hilfen es für Familien gibt.

00:03:08: Wenn eine Familie jetzt das erste Mal zu euch kommt Mit welchen Anliegen starten Sie denn meistens?

00:03:16: Die Familien, die zu uns kommen in der Beratungsstelle kommen mit dem Anliehen der Pflegeberatung.

00:03:24: Und Pflegeberatungen bei Kindern umfasst ganz viele unterschiedliche Aspekte.

00:03:31: Einmal ist es aber so dass wenn man schon ein Pflegegrad hat sagt die Pflegekasse das in regelmäßigen Abständen einen Pflegedienst kommt und Die Eltern sagen immer, das ist der Kontrollbesuch und kontrolliert ob die Pflege noch gesichert ist.

00:03:50: Das ist so der erste Einstieg der Familien wenn sie schon ein Pflegegrad haben.

00:03:55: und dann erklären wir den Eltern aber sehr schnell dass wir keine Kontroll-Besuche machen sondern dass es uns darum geht die Familien wirklich vielfältig zu beraten damit sie auch möglichst lange gesund bleiben also die pflegenden Angehörigen die Unterstützung, die ihnen halt auch zusteht.

00:04:14: Zu stehen dass sie die auch nutzen und abrufen können.

00:04:19: Wir haben ja jetzt bisher von Kindern mit Beeinträchtigungen gesprochen.

00:04:23: Du bist viel mit Familien unterwegs.

00:04:25: deshalb mal die Frage wie du das erlebst.

00:04:28: welche Begriffe sind denn eigentlich am besten geeignet wenn man über Kinder mit besonderen Bedürfnissen spricht ohne dass wir da verletzend sind?

00:04:39: Das ist eine sehr Emotional geladene Frage, glaube ich.

00:04:43: Und es sorgt auch immer wieder zu Diskussionen mit Eltern die sagen Ich möchte nicht dass mein Kind behindert genannt wird.

00:04:53: anderen Familien ist das ganz wichtig weil sie sagen dieser Behinderung gibt uns gewisse Rechte Die gibt meinem kind ein gewisses Recht auf eine Teilhabe Es gibt uns die Möglichkeit Fördergelder oder andere förderfähige Dinge zu beantragen.

00:05:09: Und was mir in all den Jahren aufgefallen ist, man sollte im Dialog gehen.

00:05:14: Man sollte den Menschen in den Vordergrund stellen und das, was am

00:05:21: meisten

00:05:23: gebraucht wird und was sich auch für viele Menschen mit einer Behinderung gut und richtig anfühlt ist, dass der Mensch vordergrund steht und Menschen mit Behinderungen.

00:05:35: dass wir das in unseren liebsten Menschen, die haben etwas, was vielleicht anders ist als du oder ich.

00:05:44: Das haben Kinder, die würden auch denken, dass du eine Behinderung hast oder ich eine Behnderung habe weil ich gewisse Dinge einfach anders mache.

00:05:51: also sie

00:05:52: sind

00:05:53: nicht anders und Sie sind nicht besonders.

00:05:57: Sie sind vielleicht genauso vielfältig wie alle anderen Menschen auch.

00:06:02: Sie brauchen aber einen Gewissen Und ich finde, das Wort Schutz ist schon fast falsch.

00:06:07: Aber der Status so beschreiben mir, dass die Eltern oft Behinderung gibt ihnen gewisse Rechte und darum find' ich es wichtig, dass wir sagen bist du damit einverstanden wenn ich das Wort Behindert im Kontext mit Mensch verwende?

00:06:24: Der behinderte Mensch?

00:06:28: Was erlebst Du denn als größte Hürde für Eltern im Alltag?

00:06:33: Kind mit Behinderung.

00:06:36: Die größten Hürden sind die Barrieren in den Köpfen der Menschen?

00:06:41: Wie meinst du das?

00:06:43: Der Gedanke, wir machen was falsch wenn wir... ...die Tür aufhalten und nicht aufhalten.

00:06:51: also die Tür aufzuhalten kann sein.

00:06:54: ich signalisiere Freundlichkeit Ich halte dir die Tür aus.

00:06:58: oder fühlt sich der Mensch der im Rollstuhl sitzt vielleicht irgendwie dann?

00:07:03: Der braucht Hilfe, manche sagen ja ich möchte das alles alleine können.

00:07:06: Ich glaube die Sorge was falsch zu machen ist erst mal eine große Barriere und die zweite Barrieren sind die fehlende Inklusion dass es zwar gewollt ist und dass sich auch glaube dass ganz viele Menschen in ganz vielen Orten ein Herz haben und sich in Schule bemühen und den Kindergarten Bemühlen Und im Alltag sicherlich auch Anstrengungen.

00:07:27: Es gibt anstrengung aber es fehlt noch irgendwie der global oder der gesamte Gedanke einer vielfältigen Lebenswelt, in der ein jeder einen Platz hat.

00:07:39: Und diese Hürden sind vielleicht noch in den Köpfen der Menschen und sind aber auch spürbar wenn wir im Stadtbild gucken, wenn wir mit der Deutschen Bahn fahren... Wenn wir in ein Theater wollen.

00:07:52: also es gibt so wenig Plätze zum Beispiel Theater bei Starlight Express oder ich weiß nicht, wo in so Musicals das ist ja schon wenn man da einen Platz haben will.

00:08:01: Oder bei Borussia Dortmund im Stadion.

00:08:04: Ja also dann sind sie besonders.

00:08:06: Dann wären Sie zu was Besonderem weil es so wenig Plätze verfügbar gibt und das finde ich eine große Barriere die sich ändern müsste.

00:08:15: Wenn Familien zu euch in die Beratung kommen, dann geht's bestimmt auch um so Themen wie das Wohnen.

00:08:22: Also was würdest du Familien raten?

00:08:25: Ist es besser, wenn das Kind möglichst lange zu Hause bleibt oder gibt es da Wohngemeinschaften oder andere Wohnformen die zu empfehlen werden.

00:08:37: Zuallererst ist es so dass die Eltern die Kinder zuhause pflegen.

00:08:42: über viele viele Jahre und da ist auch für viele Kinder der allerbeste Platz.

00:08:50: jedoch ist der Wohnraum unglaublich teuer geworden.

00:08:53: Barrierefreie Wohnungen sind kaum verfügbar in Großstädten, es ist ja wirklich ein Glücksgriff wenn man eine hat und dann kommt auch irgendwann die Zeit wo die Abnabelung stattfinden sollte also an.

00:09:08: jedes Kind geht ja so seine eigenen Wege und wird irgendwann zum jungen Erwachsenen.

00:09:12: Und später ist es dann erwachsen, und wir raten den Familien schon dazu so ab dem vierzehnten Lebensjahr sich auf den Weg zu machen und sich wirklich zu überlegen möchte ich dass mein Kind bei mir bleibt oder gönne ich dem vielleicht auch in einer Wohngruppe zu leben und selber sich entwickeln zu können und selber Erfahrung zusammen?

00:09:34: und das sind ja nicht immer schwerstkrank oder schwerstbehinderte Kinder, sondern da reden wir ja auch von Kindern mit ADHS.

00:09:41: Mit Kindern mit Hörstörung, Seelstörung angeborenen, Gehbehinderung oder die dann auch ein bisschen dazu befähigen dass sie später alleine leben können oder in einer Gemeinschaftswohneinheit oder einen betreuten Wohnen ist oft für die Kinder und der Jugendlichen vielleicht gar nicht so das Problem, sondern der Abnabelungsprozess der Eltern das Kind wirklich gehen zu lassen und auch daran zu glauben, dass es gut wird.

00:10:08: Da braucht es viel Mut und auch viel Bestätigung.

00:10:11: Und wir fangen so mit dem vierzehn-fünfzehnten Lebensjahr an den Pflegeberatungen einmal so zu fragen wie's denn dann später so weitergeht weil es einfach eine lange Vorlaufzeit braucht.

00:10:21: Dann gibt es aber auch den Moment wo Eltern feststellen, dass sie's nicht mehr gut können, um dass die's noch gerne wollen würden dass sie aber müde geworden sind, dem vielleicht was jeden Tag an Herausforderungen kommt.

00:10:34: Vielleicht auch körperlich oder auch im Familiensystem und aber auch dann ganz viel Empathie zu haben und zu sagen wenn Sie das so für sich wahrnehmen Dann ist es gut und bleiben Sie bei sich Und dann gucken wir auch zusammen welche Wege gibt's denn?

00:10:50: Also da gibts kein falsch Da gibts auch keinen richtig Da gibtes doch nicht den besten okay Ort, also die Familien sollen in sich rein spüren und hören.

00:11:01: Und sich fragen was ist für mich gerade noch gut machbar?

00:11:05: Wo merke ich aber das meine Grenze auch schon lange, lange erreicht ist.

00:11:12: Gibt es in solchen Fällen auch ambulante Hilfen, dass zum Beispiel eine Pflegekraft nach Hause kommt und hilft im Umgang mit dem Kind oder bei den Also nicht nur Pflegerischen Herausforderungen, sondern vielleicht auch ganz normal bei Alltagsaufgaben.

00:11:32: Wenn man im Seniorendienst guckt gibt es ja ambulante Seniorendienste oder Pflegedienste und auch ganz schön viele jetzt.

00:11:40: wenn man aber eingeben würde Kinderkrankenpflegedienst und der soll zu einer Grundpflege am Morgen um sechs Uhr kommen wird man keinen finden.

00:11:51: Es gibt also keine Pflegedienste, Kinder-Krankenpflegedienste die pflegere Tätigkeiten erbringen.

00:12:00: Das ist ein großer Unterschied zum Beispiel zum Seniorenbereich.

00:12:04: Dann gibt es aber die Möglichkeit sich Unterstützung zu holen über die Pflegeversicherung.

00:12:13: Man kann sich einen Alltagshelfer für ein paar Stunden im Monat bei einem Dienst wie z.B.

00:12:20: uns

00:12:21: Buchen

00:12:22: und dann kann derjenige mit dem Kind spazieren gehen, ins Kino gehen.

00:12:28: Das sind aber eine sehr begrenzte Anzahl an Stunden.

00:12:33: Wenn es erzieherisch Themen gibt also eine Erziehung mit dem kind und herausforderndes Verhalten, kann man auch auf ein Jugendamt zugehen.

00:12:41: Auch da gibt es Unterstützungsmöglichkeiten.

00:12:45: Die ambulante Versorgung liegt oft in den Händen der Eltern Und die bauen sich auf lange Sicht meistens ein Netzwerk auf, auch privat wo sie gewisse Dinge abrufen können.

00:12:57: Aber so wie im Seniorendienst das es da so klassifizierte Abläufe gibt, gibt's in der Kinderkrankpflege nicht.

00:13:05: und sollte sich das aus deiner Perspektive ändern?

00:13:09: Ich glaube dass zu wenig Kinder betroffen sind und dass es nicht in so einer Region ländlich schon gar nicht tragbar ist... vielleicht in Ballungsgebieten noch ein bisschen besser bedient, weil wir mehr Kinder dann haben.

00:13:24: Mehr Kinder mit Beeinträchtigung oder mit Pflege aber in der Kinderkrankpflege.

00:13:29: und auch ist es ja so dass die Kinder von Baby bis zum sechzehn Lebensjahr betreut werden und das müsste man irgendwie ja... Sie werden alle zugleichen zeitvermutlich fast versorgt, weil sie zu einem Kindergarten zur Schule und das ist fast gar nicht stemmbar.

00:13:47: Ich glaube, dass da halt einfach so ein praktisches Problem vorherrscht.

00:13:54: Wie soll man alle Kinder um acht Uhr versorgt haben?

00:13:57: Es geht nicht ohne die Eltern und darum finde ich halt diese Pflegeberatung auch so unglaublich wichtig, dass die Familien wissen es gibt Hilfe.

00:14:06: Die kann man beantragen, um so ein bisschen Luft zu haben und so ein bissel mal zur Ruhe zu kommen.

00:14:13: Das ist im Seniorenbereich noch ein bisschen anders geregelt.

00:14:17: Also ihr stärkt vor allem die Eltern, weil sie am nächsten dran sind an dem Kind.

00:14:24: Wir denken das System Familie ganz viel trägt und manchmal auch er trägt ist ja nicht immer ganz so einfach.

00:14:33: aber dass wenn wir da besonders sorgfältig und viel Wertschätzung in das Familiensystem geben und die Pflege länger in der Familie durchgeführt wird ist das für das Kind und die Familie am Ende des Bestes, weil wir nicht so viele Alternativen aktuell

00:14:51: haben.

00:14:53: Viele Familien sind ja von der Bürokratie überfordert.

00:14:57: Wenn ich jetzt Mutter bin – Ich habe mir gerade diesen Podcast angehört und ich möchte einen ersten Schritt gehen

00:15:05: wie

00:15:06: mache ich das denn ganz praktisch?

00:15:07: Wie läuft es ab?

00:15:09: Ein Pflegegrad beantragt man bei der Krankenkasse oder ... Dann auch Pflegekasse, das gehört nämlich zusammen.

00:15:15: Das wissen manche Menschen nicht so ganz genau aber die Krankenkassen haben mittlerweile auf ihren Homepage unglaublich tolle Formulare wo man online ganz schnell ein Pflegegrad beantragen kann.

00:15:29: dann gibt man einen die Nummer die versicherten Nummer den Name des Kindes Und dann kommt irgendwann ganz schnell eine Post und da darf die Pflegekasse auch gar nicht mehr so lange warten.

00:15:41: Das war früher nämlich manchmal unendlich lang für die Familien, aber ziemlich zügig wird heute ein medizinischer Dienst beauftragt, jemand vom medizinischen Dienst der dann zu der Familie nach Hause kommt und das Kind begutachtet.

00:15:58: Und da wird immer verglichen ein gesundes Kind mit einem Kind, was zum Beispiel eine Erkrankung hat.

00:16:08: Und das, was man an mehr Zeit hat oder zum Beispiel an mehr Anleitungszeit oder mehr Zeit dafür braucht, dass das morgens vielleicht nicht so zack-zack geht sondern, dass man ganz kleinschrittig gewisse Dinge erklären darf oder soll oder muss.

00:16:22: Das wird dann wenn man das angebt bei medizinischen Dienst berücksichtigt und daraus entsteht da ein gewisser Punktwert und der Punktwert sorgt dafür, Einpflegegrad bekommt.

00:16:35: Und für die Familie oder für die Mutter, den Vater der das beantragt ist es so dass er wenn er zum Beispiel nicht arbeiten geht dann auch noch ein bisschen was für die Rente bekommt und das ist halt nicht einfach nur so unter dem ja also so ungesehen bleibt weil es ist ja eine ganz ganz wichtige Arbeit die da zu Hause auch geleistet wird.

00:16:58: und darum finde ich ist auch richtig dass man die Hilfen die einem zustehen abrufen.

00:17:03: Die können dann z.B.

00:17:04: Pflegeauszeit für eine gewisse Zeit bekommen, die Familien ... wo sie einfach erst mal alles sortieren können zu Hause.

00:17:12: und darum mache ich immer ganz viel Mut, es zu versuchen weil das gar nicht so ne große Bürokratiehörde ist wie man sich vorstellt sondern es wird mittlerweile wirklich durch die Homepage sehr einfach gemacht.

00:17:26: Wenn man vielleicht selber denkt, ich bin mir noch nicht so sicher.

00:17:29: Kann man halt auch zu einem Pflegestützpunkt gehen oder vielleicht bei einem Pflegedienst Kinderkrankpflegedienst anrufen und sagen wie geht es denn genau sowas zu beantragen?

00:17:41: Und das Schlimmste was passieren kann ist dass man's beantragt und es wird nicht bewilligt.

00:17:45: Genau!

00:17:47: Also da gibt's

00:17:48: kein Risiko.

00:17:49: Nein Die kommen halt bei den kleinen, also bei den ganz kleinen Kindern.

00:17:53: Es ist so, dass sie meistens nach achtzehn Monaten nochmal wiederkommen weil Kinder die bis zum achtzenden Lebensmonat bekommen sehr viele Punkte am Anfang im Verhältnis und da kommen sie oft noch mal wieder und gucken.

00:18:07: Und wenn das Kind aber sich bis dann normal und gut entwickelt hat möchte ja niemand eine Leistung abrufen, die einem nicht zusteht.

00:18:13: es geht ja eher darum was Familien sich oft noch nicht trauen diese Leistungen abzurufen.

00:18:19: deswegen Gut ist einfach mal zu wagen und zu versuchen.

00:18:23: Und so vielleicht den inneren Kampf, den man hat, möchte man dass es einen Pflegegrad hat oder doch nicht Dass man sich dem so ein bisschen stellt und sich wirklich fragt was kann eigentlich geschehen?

00:18:33: Es kann nur sein das ich ein bisschen mehr entlastet werde weil natürlich mit dem pflegegrad dann auch Hilfe möglich ist die man vielleicht vorher nicht erhalten hätte.

00:18:44: Es gibt auch so pflegesschulungen wozu gewissen Themen dann auch geschult wird.

00:18:48: umgang mit Rolator oder welche Hilfsmittel gibt es für Kinder?

00:18:55: Was ist mit Wohnraumanpassung, wer kann einem da helfen.

00:18:58: Also was ist ein guter... Das ist etwas Gutes das zu tun weil man dann Möglichkeiten hat auf ein großes Netzwerk aber viele Möglichkeiten zurückzugreifen.

00:19:09: Viele Ressourcen.

00:19:10: Genau.

00:19:12: Gibt es auch Angebote die die Geschwisterkinder stärken.

00:19:16: Die geraten ja auch manchmal so ein bisschen aus dem Blick, wenn sehr viel Aufmerksamkeit auf dem Kind mit Behinderung liegt.

00:19:24: Man nennt die Kinder von Kindern mit Beeinträchtigung oder Behinderungen oft Schattenkinder weil sie im Schatten des kranken Kindes groß werden.

00:19:33: Die Angebote sind nicht so weit verbreitet.

00:19:38: da muss man schon gut suchen und ich glaube es gibt noch viel zu weniger.

00:19:43: Weil halt diese Kinder eigentlich durchs System fallen.

00:19:46: Also die Pflegekassen geben dafür keine finanziellen Mittel, auch sieht kein anderer.

00:19:53: Also darum ist doch dieser Begriff Schatten-Kinder.

00:19:55: Sie sind im Schatten der Kranken Kinder und irgendwie sind sie auch im Schaden so ein bisschen unter ferner liefenden allen anderen Dingen.

00:20:04: Und es gibt Angebote aber die muss man schon sich suchen und oft für spezielle Gruppen.

00:20:11: Aber ihr in der Pflegeberatung habt diese Kinder auch im Blick?

00:20:15: und beratet auch allumfassend einen Blick auf die Geschwisterkinder, oder?

00:20:22: Also wir beraten zu den Geschwisterskindern.

00:20:25: Wir haben auch schon erlebt, dass manchmal Geschwesterkinder krank werden.

00:20:29: Manchmal dann auch ein bisschen in den Mittelpunkt geraten durch so was wichtig finden wir gefördert oft, dass wir diese Freizeiten anbieten.

00:20:42: Wo auch einfach Geschwisterkinder mal für sich sind aber auch mit ihrem beeinträchtigten Kind oder Geschwisters Kind eine gute Zeit erleben.

00:20:52: Manchmal ist es aber so das wir Eltern Mut machen zu sagen ja sie haben jetzt vielleicht ganz viel Kraft in das Kind vielleicht mit Das sind gar nicht so große Dinge, aber ganz viel ist so gesehen werden.

00:21:07: Sie haben jetzt ganz viel Zeit damit verbracht und waren viele in der Klinik.

00:21:10: Und wissen sie?

00:21:11: Jetzt ist es aber mal stabilisiert.

00:21:13: Jetzt gehen sie vielleicht auch mal mit dem Geschwisterkind einfach ins Kino und sehen das einfach mal wieder.

00:21:18: So wie's gesehen werden möchte oder spielen heute Abend nur mit dem Kind mal ein Spiel oder gucken.

00:21:23: Es ist nicht immer dieses Riesen ganz Große.

00:21:26: manchmal geht es einfach nur um einen Impuls zu sagen achten sie auch gut da drauf.

00:21:32: Was hast du denn im Laufe der Jahre gelernt, was sich Eltern von Kindern mit Beeinträchtigungen am meisten wünschen?

00:21:38: Ein gesundes Kind.

00:21:40: Sie wünscht sich ein gesundes kind.

00:21:43: oft

00:21:43: dass es

00:21:44: einfach wieder gut ist.

00:21:45: also das sagen sie auch oft wird das irgendwann wieder gut weil es doch oft für sie so belastend ist.

00:21:53: und dann gibt's aber auch die die sich damit wirklich viel auseinander gesetzt haben und die sagen es ist wie es ist Und wir machen das Beste raus und die möchten auch gar nicht so diese Stigmatisierung, sondern sie möchten auch garnicht so Elterninitiativen.

00:22:06: Sondern die möchten ein ganz normales... Das hört sich immer so, ja es haben wir schon so oft gehört aber Sie wünschen sich ein ganz normales Leben und ganz normaler Teil einer Gesellschaft zu sein.

00:22:17: Und dass das was sie leisten nämlich zu pflegen also ob ihr einen Kind pflege oder einen Senioren oder gesehen werden anerkannt zu werden Ja, und dafür auch Wertschätzung.

00:22:28: Und auch das Wort ist so ja Wertschättung aber wirklich wertgeschätzt zu werden denn sie leisten einen großen Beitrag.

00:22:37: Das gilt nicht nur für die Menschen die Kinder pflegen sondern ich finde generell alle pflegenden Angehörigen ja den sollten wir viel öfters sagen dass es toll was du da machst wertvoll und um leistet ein großem Beitrag.

00:22:50: Nehmen wir mal an du hättest einen Wunsch frei Was würdest du dir gesellschaftlich wünschen, was sich ändern müsste damit Familien mit Kindern mit Behinderung wirklich gut unterstützt werden?

00:23:05: Das alle Hilfsmittel und alle Fördergelder.

00:23:09: Und alles was wir glaube ich schon haben das ist wie so ein also wie einen Regen wie eine Wolke über diese Kinder ausgeschüttet wird Und dass es nicht immer so ein Ziehen ist und das sich suchen müssen, sondern es einfach zur Verfügung steht.

00:23:25: Und dass wir auch ein Stück weit noch mehr in Prävention stecken also vielmehr präventiv arbeiten und vielmeher früher unterstützen und nicht immer abwarten bis des Kind schon oder wer auch immer in den Brunnen gefallen ist.

00:23:39: Präventif bedeutet vorbeugen?

00:23:40: Ja!

00:23:41: Vielmehrpräventief nochmal hingucken vielleicht auch Unterstützungsangebote schon mal vorab zur Verfügung stellen und nicht erst, wenn es schon ein bisschen zu spät ist.

00:23:53: Und wir ganz viel aufarbeiten müssen oder Hilfsmittel müssen viel schneller geliefert werden weil Kinder ganz schnell zum Beispiel wachsen.

00:24:00: Man denkt da nicht dran aber dann wird zum Beispiel eine Orthese also etwas hergestellt womit vielleicht einen Fuß gerade in einem Schuh gehalten werden sollt.

00:24:08: und wenn aber zwischen dem Abdruck und der Auslieferung irgendwie neun Wochen oder zehn Wochen sind das Füßchen oft schon gar nicht mehr so wie's vor zehn Wochen war.

00:24:17: Das ist ein ganz einfacher Wunsch.

00:24:18: Aber ich würde mir wünschen, dass die Leistungen, die da sind gebündelter und schneller abrufbar sind.

00:24:24: Dass die Familien sich nicht immer so erarbeiten oder googeln müssen.

00:24:30: Hast du auch etwas für unsere Zuhörer?

00:24:32: Was sie tun können als Teil der Gesellschaft?

00:24:36: Ich glaube es kann halt jeden treffen.

00:24:40: Es hat ja nichts mit...ich habe was Falsches getan!

00:24:44: Und ich finde diese Haltung zu haben dankbar zu sein wenn mir gut geht, wenn ich gesunde Kinder habe und vielleicht aber nicht immer sagen.

00:24:52: Ich könnte das

00:24:52: nicht.".

00:24:53: Also es hat mir eine Mutter mal gesagt, dass eine Freundin gesagt hat, boah, ich bewunder dich so!

00:24:57: Ich könnte Das nicht?

00:24:59: Und dann hat sie gesagt So was hab' ich jetzt für ne Wahl?

00:25:02: Also was soll ich jetzt machen?

00:25:03: Ich hab's mir ja nicht ausgesucht.

00:25:05: Aber vielleicht nicht zu sagen, ich könnte das nichts sondern zu sagen ich sehe was du leistest und ich finde das unglaublich toll Und das macht vielleicht einen Unterschied.

00:25:14: Nicht bedauern, weil es braucht vielleicht nicht Mitleid in der Art und Weise.

00:25:18: Es braucht ein bisschen mehr dieses Ja ich sehe dich und dass was du leistest ist ganz ganz toll.

00:25:25: Das würde ich mir wünschen und vielleicht all denen die das jetzt hören so ein bisschen mitgeben.

00:25:31: und Der zweite punkt ist parken sie bitte nie auf einem behinderten Park.

00:25:35: Das habe ich mir fest vorgenommen, das heute noch zu sagen.

00:25:39: Weil ich weiß dass ganz viele Mütter insbesondere die Müttern sagen, dass es so schrecklich ist.

00:25:45: Ich komme und es gibt nur zwei Parkplätze Und ich muss dann mit meinem großen Auto einen kleinen Parkplatz nehmen und sehe dann wie jemand der gar keine Behinderung hat und gar keinen Parkausweis hat mir ein Parkplatz weggenommen hat und ich musste an dem Regen mit dem Rollstuhl irgendwie Weitewege gehen Und das hat was damit zu tun.

00:26:05: Mit Respekt, finde ich und mit... Das würde ich einfach nie tun!

00:26:10: Also ich will sagen ist es tut man einfach nicht.

00:26:13: Danke.

00:26:14: Das ist ein ganz einfacher Tipp den unsere Zuhörer und wir glaube ich sehr leicht umsetzen können.

00:26:20: Was würdest du denn einer Familie sagen die noch ganz am Anfang steht?

00:26:25: Die vielleicht das Gefühl hat Wir schaffen das alles nicht?

00:26:28: Aus der ganzen Erfahrung und auch eigenen persönlichen Erfahrungen denke ist immer ein schönes Bild sich vorzustellen, was schon alles geschafft wurde.

00:26:40: Und den Blick nicht auf die ganze Strecke zu legen, die vielleicht noch vor einem liegt sondern schon mal zurückzugucken und zu wissen dass diese kleinen Schritte haben wir schon gemeinsam geschafft und zu gucken Was hat uns denn da geholfen?

00:26:55: Also wer war für uns und wer an unserer Seite?

00:26:58: und wer hat uns in der Zeit durch Dinge getragen und unterstützt und sich das immer wieder vor Augen zu halten, sich aufzuschreiben.

00:27:06: Und selber Mut zu machen in kleinen Schritten diesen Weg zu gehen.

00:27:12: Manchmal wird man auch überrascht, dass man heute denkt, da schafft man nicht.

00:27:17: Vieles wird dann am Ende vielleicht doch viel leichter als wenn man es manchmal ausmalt.

00:27:23: Alexandra vielen Dank für deine Offenheit und diese wertvolle Einblicke!

00:27:28: Man spürt dir einfach ab wie sehr dein Herz schlägt Diese Familien für Kinder mit Beeinträchtigungen und wir danken dir für diese wertvollen Hinweise auch an unsere Zuhörer.

00:27:42: Parkt niemals auf behinderten Parkplätzen!

00:27:46: Und ansonsten stecken hier noch so viele weitere gute konkrete Ratschläge- und Hilfen drin, und wenn man noch mehr Hilfe braucht darf man sich gerne an euch wenden.

00:27:57: Diakonie, Betanien, Pflegeberatungsstelle Ruhrgebiet oder Pflegestützpunkte an vielen anderen Orten in Deutschland.

00:28:06: einfach mal googeln, dann wird man fündig.

00:28:09: Wir verlinken außerdem noch einen Brief der konkret aus der Perspektive eines Kindes an seine Eltern gerichtet ist und legen das euch sehr ans Herz, das noch durchzulesen.

00:28:21: Das findet ihr alles in der Podcast-Beschreibung.

00:28:24: Vielen Dank dir Alexandra!

00:28:30: Und den schönen Austausch.

00:28:32: Danke, dass du da warst Alexandra und an unsere Zuhörer!

00:28:36: Wenn euch die Folge gefallen

00:28:37: hat

00:28:37: dann abonniert gerne unseren Podcast und seid auch beim nächsten Mal dabei

00:28:42: in

00:28:42: Lebensfragen der

00:28:44: Podcast.

00:28:45: Tschüss!

00:28:46: Das waren Lebensfragen der Podcast.

00:28:49: Vielen Dank fürs Zuhören.

00:28:51: wenn ihr noch Themen habt mit denen wir uns mal beschäftigen sollten

00:28:54: oder Geschichten

00:28:55: oder Anmerkungen

00:28:56: zu unserem Podcast

00:28:57: Dann meldet euch doch gern.

00:28:59: Ihr findet unsere E-Mail Adresse in den Schaunen.